V projektu iLIVE raziskovalci in kliniki odkrivamo izkušnje umiranja skozi klinični, javno zdravstveni in družbeni pogled. Izboljšati kakovost življenja vse do smrti predstavlja ključni namen študije, kar se kaže tudi s sloganom projekta - »živeti dobro, umreti dobro«
10. 2. 2019, Rotterdam
V raziskovalnem projektu iLIVE smo se 10. 2. 2019 v Rotterdamu, na dvodnevnim srečanjem 30 klinikov in raziskovalcev iz 13 držav prvič srečali združeni v 4-letnem raziskovanju.
V iLIVE projektu sodelujejo partnerji iz javnih in privatnih kliničnih ter akademskih okolij, ki bodo skupaj razvijali nove, na dokazih temelječe in trajnostne intervencije z namenom lajšanja simptomov in preprečevanja trpljenja ob koncu življenja pri posameznikih z napredovano kronično boleznijo in pri njihovih bližnjih.
Z raziskava želimo vplivati na globalni učinek doživljanja umiranja – ljudje naj čim bolje nadaljujejo življenje vse do smrti, »živeti dobro, umreti dobro«.
O skrbi ob koncu življenja pri napredovali kronični bolezni
V Evropski uniji vsako leto umre več kot 5 milijon ljudi, od tega je 77% smrti posledica kroničnih bolezni. Čeprav je kronična bolezen predstavlja zdravstveno stanje posameznika, pa ima socialni, psihološki, emocionalni, duhovni in finančni vpliv na njegovo življenje. Pri tem na vsakogar vpliva drugače. Umiranje zaradi kronične bolezni vključuje obdobje upadanja zdravja, oslabelega funkcioniranja in pojava motečih simptomov. Prepoznavanje bližnje smrti je oteženo zaradi vseprisotne osredotočenosti na diagnozo, terapije in zdravljenje. Dolgotrajno izvajanje dragih in zahtevnih medicinskih posegov rezultira v podaljšani življenjski dobi, ki pa ne predstavlja nujno podaljšanega kakovostnega življenja. Pri tem gre lahko za odložitev smrti do zelo pozne faze bolezni brez koristnih učinkov za pacienta, ki ob tem doživlja nepotrebno trpljenje.
Kadar ne prepoznamo in ne naslovimo pacientovih potreb ob koncu življenja, veliko ljudi umre v bolečinah, ali v stresu, v samoti in brez organizirane ustrezne zdravstvene in socialne oskrbe.
Kako skrbimo za starejše in umirajoče je verjetno najbolj žgoče osebno, družbeno in javno-zdravstveno vprašanje 21. stoletja.
Paliativna oskrba je pristop za izboljšanje kakovosti življenja pacientov z napredovalo življenje ogrožajočo boleznijo in njihovih bližnjih – s preprečevanjem in zgodnjo prepoznavo, natančno oceno in obravnavo bolečine ter podporo ob psihosocialnih in duhovnih vprašanjih.
Paliativna oskrba ne vključuje samo umirajočih, temveč pomembno vpliva tudi na svojce in širši krog bližnjih, ki se ob spremljanju bližnjega soočajo tudi s svojo umrljivostjo. Oskrba žalovanja je sestavni del oskrbe ob umiranju.
O Mednarodnem združenju za najboljšo oskrbo umirajočih
Raziskovalci 9 držav smo po končanem EU projektu OPCARE9 leta 2014 ustanovili Mednarodno združenje za najboljšo oskrbo umirajočih. V zvezi so združeni vodilni misleci, kliniki in raziskovalci iz 20 držav, ki so skupaj razvijali Mednarodni 10/40 model oskrbe, ki ga je mogoče vpeljati v različnih državah ali posamičnih regijah z namenom podpore prvovrstne telesne, socialne, psihološke in duhovne oskrbe ob koncu življenja.
Raziskovalni projekt iLIVE je del Mednarodnega združenja za najboljšo oskrbo umirajočih in plod raziskovalnega načrtovanja članov iz 13 različnih držav.
O raziskovalnem projektu iLIVE
V projektu sodeluje 13 držav, od tega 10 evropskih in še Avstralija, Nova Zelandija in Argentina. Vse vključene države v skupnem seštevku predstavljajo populacijo 319 000 000 ljudi. Projekt iLive koordinira prof. Agnes van der Heide, MD, PhD z Univerze v Rotterdamu (Erasmus University Medical Center) in prof. John Ellershaw, MD, PhD z Univerze v Liverpoolu (Liverpool University), skupaj z raziskovalnimi skupinami iz sledečih institucij:
1. Družboslovna fakulteta, Nizozemska (University of Humanistic studies, Netherlands)
2. Univerzitetna klinika Köln, Nemčija (University Clinic of Cologne, Germany)
3. Univerza v Lundu, Švedska (University of Lund, Sweden)
4. Univerzitetna klinika Golnik, Slovenija (University Clinic of Golnik, Slovenia)
5. Univerza v Bernu, Švica (University of Bern, Switzerland)
6. Cudeca hospic, Španija (Cudeca Hospice Foundation, Spain)
7. Univerzitetna klinika Bergen, Norveška (University Hospital of Bergen, Norway)
8. Nacionalna univerzitetna klinika v Reykjaviku, Islandija (Landspitali, University Hospital, Reykjavik, Island)
9. Medicinska fakulteta na Dunaju, Avstrija (Medical University of Vienna, Austria)
10. Pallium latinsko-ameriška organizacija civilne družbe, Argentina (Pallium Latin-American Civil Association Argentina)
11. Arohanui Hospic Service Trust, Nova Zelandija (Arohanui Hospice Service Trust, New Zealand)
12. St. Vincent bolnišnica, Australia (St. Vincent's Hospital, Australia)
Glavne značilnosti raziskovalnega projekta iLIVE:
- Zajema pripravo in izvedbo obsežne (kohortne) opazovalne študije za boljši vpogled in razumevanje izkušnje umiranja in smrti. Pri tem bomo raziskovalci pozorni na kulturne, starostne, spolne in socio-ekonomske razlike med udeleženci. Ugotavljali bomo, kako so te razlike povezane z izkušnjami ter kako vplivajo na skrbi, pričakovanja in želje v povezavi z oskrbo ob koncu življenja. Osredotočeni bomo na etične vidike v klinični praksi in raziskovanju ob koncu življenja.
- Z implementacijo digitalnega medicinskega pripomočka bomo izvedli eksperimentalno študijo o uporabi zdravil za lajšanje telesnih simptomov ob koncu življenja.
- Pripravili in izvedli bomo na sočutju temelječ program prostovoljstva, z namenom nagovarjanja psihosocialnih stisk in podpiranja umirajočih v bolnišnicah ter njihovih družin.
- Analizirali bomo cenovno učinkovitost uporabe digitalnega pripomočka za optimizacijo predpisovanja zdravil ob koncu življenja in cenovno učinkovitost treninga programa prostovoljcev v bolnišnicah.
- Oblikovali bomo skupni mednarodni trajnostni okvir primerjave kakovosti oskrbe in raziskovanja ob koncu življenja, „set ključnih izidov za oskrbo umirajočih“.
- Organizirali bomo dogodke za odpiranje pogovorov o smrt in umiranju in pri tem skušali vključiti raznolike skupnosti. Pomembna naloga je tudi odzivanje na pobude ljudi in vključevanja njihovih zamisli in predlogov v rezultate projekta.
Koordinatorka raziskovalnega projekta iLIVE, profesorica dr. Agnes van der Heide z Univerze v Rotterdamu (Erasmus Universitair Medisch Centrum) je povedala:
»Kako skrbimo za umirajoče, kaže, v kakšni družbi živimo. Ustrezna in sočutna oskrba umirajočih je osnova za ohranjanje človekovega dostojanstva in predstavlja osnovno človekovo pravico. Ljudem z napredovalo boleznijo želimo omogočiti, da živijo najboljšo možno kakovost življenja in da umrejo v sprejetju in miru.
Veseli nas, da smo »zagnali kolesja« raziskovalnega projekta iLIVE, ki oznanja pomemben mejnik: doseči takšen svet, kjer vsi ljudje doživljajo dobro smrt kot naravni del življenja, podprti z najboljšo individualno oskrbo.«
Univerzitetna klinika Golnik kot predstavnica Slovenije, sodeluje že tretjič v raziskovalnih okvirnih projektih Evropske unije na področju v paliativne oskrbe.
Za več informacij obiščite spletno stran: www.golnik-klinika.si
Obzorje 2020 – Največji program EU za raziskovanje in inovacije
Do danes je Obzorje 2020 največji program EU za raziskave in inovacije. Za obdobje 7 let (od 2014 do 2020) je na voljo približno 80 milijard EUR – poleg zasebnih in nacionalnih naložb, ki jih bodo ta sredstva še pritegnila. Z utiranjem poti za velike zamisli iz laboratorija na trg bo prinesel še več prebojev, odkritij in svetovnih novosti. Za več informacij obiščite stran: https://ec.europa.eu/programmes/horizon2020/en/what-horizon-2020
iLIVE je štiriletni projekt Evropske komisije, ki mu je dodeljeno štiri milijone evrov in bo trajal od 1. 1. 2019 do 31. 12. 2022. Vključenih je 13 držav.
Naziv: H2020-SC1-BHC-2018-2020
Izboljšanje zdravja in oskrbe, gospodarske rasti in trajnostnih zdravstvenih sistemov
Tema: SC1-BHC-23-2018
Sodobni pristopi pri na pacienta usmerjeni paliativni oskrbi in obravnavi ob koncu življenja
Grant ID: SEP-210502793
Zahvala
Raziskovalni projekt iLIVE je financira Evropska unija v okviru programa EU za raziskave in inovacije – Obzorje 2020, sporazumom za subvencijo SEP-210502793.
Opozorilo
Prispevek odraža stališča raziskovalne skupine/konzorcija iLIVE. Obzorje 2020 in Evropska unija ne odgovarjata za kakršnokoli morebitno uporabo v prispevku navedenih informacij.
Kontakti raziskovalne skupine
Urška Lunder, dr. med., (vodja raziskave): urska.lunder@klinika-golnik.si
Hana Kodba Čeh, mag. psih.: hana.kodba@klinika-golnik.si Miša Bakan, mag. psih.: misa.bakan@klinika-golnik.si
Branka Červ, viš. med. ses., prof. zdr. vzg: branka_cerv@hotmail.com
Naslov
Univerzitetna klinika za pljučne bolezni in alergijo Golnik
Golnik 36
4204 Golnik