Poročilo s sestanka vseh vključenih raziskovalnih timov v projektu iLIVE in konference na temo raziskav in inovacij s področja oskrbe ob koncu življenja (Liverpool, Združeno kraljestvo)
Projekt iLIVE je EU raziskovalni projekt 13 držav (Nizozemska, Avstrija, Španija, Slovenija, Švedska, Švica, Združeno kraljestvo, Norveška, Nemčija, Islandija, Argentina, Avstralija, Nova Zelandija), s katerim želimo izboljšati kakovost umiranja in smrti. Štiri-letni projekt iLive smo snovali skupina klinikov in raziskovalcev in z nekaterimi smo sodelovali že v preteklosti. Slovensko raziskovalno skupino vodi Urška Lunder, dr. med. spec.
V Liverpoolu smo se v sredini oktobra 2022 sodelavci EU iLIVE projekta zbrali na sestanku konzorcija, ki se je po dveh dneh preselil na mednarodno konferenco oskrbe ob koncu življenja: Global Research & Future Innovations in Best Care for the Dying. Sodelavci iz Liverpoola so se organizacije obeh dogodkov lotili skrbno. Za nas je bilo intelektualno, estetsko in gurmansko zelo dobro poskrbljeno, kar dokazuje velika angažiranost udeleženih v skupnem iskanju odgovorov na kompleksna vprašanja, ki so ob naraščanju potreb po paliativni oskrbi vse bolj aktualna in pomembna.
Strokovnjaki s področja paliativne oskrbe iz 24 držav povezani v konzorcij (The best care of dying (https://bestcareforthedying.org), ki stoji za organizacijo konference, delujejo zavezniško, se med sabo motivirajo in podpirajo v oblikovanju kar se da dobre in premišljene oskrbe ob koncu življenja. Navdihujoče je sodelovati v tako podporni in upanja polni skupnosti.
Tudi same se navzamemo navdušenja in vrednot skupine in prihajamo iz srečevanj polni idej. Kaj z njimi, je drugo vprašanje, ki si ga želimo imeti priliko razpravljati z vami.
Predstavljamo zgolj delček vsebin naših raziskovalnih prizadevanj, ki smo jih predstavili na konferenci v Liverpoolu. Podrobnejše informacije o naših rezultatih bodo dostopne čez čas v obliki člankov in poročil.
Naj spomnimo, da slovenska raziskovalna skupina v projektu iLIVE med drugim sodeluje v kohortni študiji, kjer z vprašalniki bolnike ob izteku življenja povabimo k razmišljanju o njihovi izkušnji glede oskrbe, o pričakovanjih, strahovih in željah. Naš tim je pri tem zadolžen tudi za nadziranje etičnosti postopkov vključevanja bolnikov za celotni konzorcij. Urška je na skupnem delu predstavila temo obveščenosti bolnikov o svojem zdravstvenem stanju, ki vstopajo v raziskavo in s tem v zvezi tudi z njihovim sprejemanjem težavnih tem soočanja z realnostjo v naših vprašalnikih. Potrdili smo razkorak, da sama obveščenost oz. pogovor zdravnika z bolnikom sicer zadosti zahtevi, da je bolnik bil obveščen, vendar pa to še ne pomeni, da tudi sprejema informacijo in se v realnosti zaveda posledic svoje diagnoze. Ugotovili smo znaten odstotek bolnikov, ki svojega zdravstvenega stanja ne prepoznajo v smislu, da se bo v prihodnosti poslabšalo. Razpravljali smo o tem, kakšne posledice lahko to ima na sodelovanje bolnikov v oskrbi, pripravljenosti svojcev in tudi na etične učinke v raziskavi.
Naš tim sodeluje tudi pri vpeljevanju intervencije s prostovoljci v Kliniki Golnik. Lahko se pohvalimo, saj smo pri vključevanju udeležencev, ki jih v zadnjih tednih življenja spremljajo šolani prostovoljci, najbolj učinkoviti med sodelujočimi državami. Lepa hvala vsem, ki ste nam pri tem pomagali!
Vodimo tudi kvalitativno študijo v 10 državah, pri čemer smo v vsaki državi intervjuvali pet bolnikov, pet bližnjih in pet zdravstvenih delavcev, kar nam omogoča boljši vpogled in razumevanje izkušnje umiranja v različnih okoljih. Čeprav je analiza kvalitativnih podatkov še v polnem teku, sta Hana in Miša delček rezultatov predstavili tudi na konferenci v Liverpoolu, v obliki posterja in predavanja. Miša je predstavljala ugotovitve glede subtilnih in večsmernih vplivov nudenja oskrbe ob koncu življenja na vsakodnevno življenje zdravstvenih delavcev. Menimo, da je to tema, ki je izredno pomembna in prepogosto zanemarjena. Hana je ustno predstavila temo težavnih vidikov nudenja in vpeljevanja oskrbe ob koncu življenja, za kar je prejela tudi nagrado najboljše predstavite med kratkimi prispevki.
Ko nas med pisanjem tega prispevka preplavljajo utrinki iz strokovnega srečevanja v Liverpoolu, ugotavljamo, kolikšno predanost zahteva delo s hudo bolnimi in kako nujno je, da se zdravstveno osebje čuti pri tem podprto. Strokovna srečanja predstavljajo strokovno in medosebno podporo v skupnih prizadevanjih in so pomembna stalnica za delo v zdravstvu.
Vse to početi v Liverpoolu, ki je mesto, ki mu kultura in užitek nista tuji in to v dobri družbi sodelavcev, mnogih strokovnjakov paliativne oskrbe, je bilo čudovito. Med njimi je več takšnih, ki so začetniki te smeri medicine v svojih državah in z veseljem delijo z nami uvide in razne anekdote, nas je še bolj povezala. Druženja ob večerih so botrovala k raznih dopolnitvam misli in spodbudila spoznanje, da se marsikaj da. Ne samo to, da je mogoče, temveč da je mogoče vse to z oblico smeha in humorja.
