El 10 de Febrero, el proyecto iLive fue lanzado en Rotterdam, donde durante dos días, mas de 30 profesionales de la salud e investigadores de 13 paises diferentes, trabajaron juntos para iniciar esta aventura.
iLIVE es un proyecto de investigación financiado durante 4 años por la UE con la colaboración de 14 socios de proyecto de entornos clínicos públicos y privados y entornos académicos, que desarollarán nuevas y sostenibles intervenciones, basadas en la evidencia, para aliviar los síntomas y el sufrimiento ocurridos al final de la vida de los pacientes con enfermedades crónicas avanzadas y para sus familias.
iLIVE tiene el propósito de crear un impacto a nivel global sobre la experiencia de morir, con las personas continuando con sus vidas hasta que fallecen, “vive bien, muere bien”.
Sobre el cuidado al final de la vida en enfermedades crónicas avanzadas
Más de 5 milliones de personas mueren cada año en la UE, el 77% de muertes son el resultado de enfermedades crónicas. Aunque una enfermedad crónica es una patología médica, tiene un impacto sociológico, psicológico, emocional y espiritual y económico en la vida de las personas. Afecta a las personas de diferentes maneras.
Morir de una enfermedad crónica implica: un periodo de tiempo con la salud en declive, el deterioro de las funciones y el incremento de los síntomas; la dificultad de reconocer la inminencia de la muerte debido a un énfasis en el diagnóstico, la terapia y la cura; intervenciones costosas y prolongadas, con la intención de posponer la muerte hasta un estado muy avanzado de la enfermedad, sin efectos beneficiosos pero con una carga considerable para el paciente; e individualmente y como sociedad, miedo a reconocer nuestra mortalidad, resultando en una ‘conspiración de silencio’ alrededor de la muerte y el hecho de morir.
Como resultado de una falta de reconocimiento de las necesidades de los que están a punto de morir, muchas personas mueren con dolor o estrés sintomático, solos, y sin un cuidado estructurado de salud o social.
La manera en la que cuidamos a los mayores y a los moribundos es quizás el asunto más urgente a nivel personal, social y de salud pública del siglo 21.
El cuidado paliativo tiene el propósito de mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, los cuales se enfrentan a los problemas asociados a una enfermedad con un posible desenlace fatal, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento por medio de una detección temprana y un asesoramiento y tratamiento impecables del dolor y de otros problemas fisicos, sicológicos y espirituales.
El cuidado paliativo no solo afecta a los pacientes agonizantes, sino que impacta crucialmente en sus familias y en su entorno social, quienes en última instancia también se tienen que enfrentar a sus propias muertes. El cuidado durante el duelo se considera una parte fundamental del cuidado de los pacientes moribundos.
Sobre el International Collaborative for Best Care for the Dying Person
Establecido en 2014 por los miembros del 5º proyecto de base de la UE, OPCARE9, El "International Collaborative for Best Care for the Dying Person", reúne un grupo de pensadores, profesionales e investigadores líderes en sus campos, provenientes de 20 países, quienes conjuntamente han desarollado el ‘Modelo Internacional de Cuidado 10/40’ que se puede aplicar en regiones, estados o paises individuales para apoyar la entrega de cuidados físicos, sociales, psicológicos y espirituales de primera calidad al final de la vida.
El proyecto iLIVE está arraigado en el trabajo del "International Collaborative for Best Care for the Dying Person", y ha sido desarollado por investigadores y profesionales de la salud de 13 países diferentes pertenecientes a este grupo internacional.
Sobre iLIVE
Los 14 lugares participantes, de un total de 10 paises Europeos junto con Australia, Nueva Zelanda y Argentina, representando una población de más de 319.000.000 personas, han empezado a trabajar en este proyecto, liderados por la coordinadora de proyecto, la profesora Dr. Agnes van der Heide, del Erasmus University Medical Center, Rotterdam, y el Presidente del International Collaborative for Best Care for the Dying Person, Profesor John Ellershaw de la Universidad de Liverpool, junto con el resto de participantes provenientes de:
• Universidad de estudios Humanísticos, Paises Bajos
• Universidad Clínico de Colonia, Alemania
• Universidad de Lund, Suecia
• Universidad Clínico de Golnik, Slovenia
• Universidad de Bern, Suiza
• Cudeca Hospice Foundation, España
• Hospital Universitario Haukeland, Bergen, Noruega
• Landspitali, Universidad Hospital, Reykjavik, Islandia
• Universidad Médica de Viena, Austria
• Pallium Latin-American Civil Association, Argentina
• Arohanui Hospice Service Trust, Nueva Zelanda
• Hospital de St. Vincent, Australia
Los elementos claves del proyecto iLive son:
• Un estudio de observación para entender mejor la experiencia de la muerte y el morir, en donde se asesorarán la variedad cultural, de edad y de género y de nivel socio-económico en las preocupaciones, expectativas y preferencias de los participantes, además de los asuntos éticos en la práctica del cuidado e investigación del final de la vida.
• Un estudio experimental en la administración de la medicación para aliviar síntomas físicos en la última fase de la vida, con la aplicación de una herramienta médica digital.
• Un programa voluntario de entrenamiento basado en la compasión para tratar el apoyo psico-social a los pacientes agonizantes en el hospital y a sus familias.
• Un análisis de la efectividad/coste de la herramienta médica digital para optimizar la gestión médica, y el programa voluntario de entrenamiento del hospital.
• Un marco internacional sostenible para referencias, mejoría de calidad e investigación a través del desarollo de un sistema cuyo foco es el cuidado final del paciente moribundo.
• Un plan para informar y atraer a la población sobre la realidad de la muerte y el morir y promocionar activamente las sugerencias de los ciudadanos, integrando sus ideas y propuestas con los resultados principales del proyecto.
La Coordinadora del Proyecto, Profesora Dr. Agnes van der Heide, del Erasmus Universitair Medisch Centrum, Rotterdam, señaló:
“Nuestra forma de cuidar a los pacientes que se mueren refleja el tipo de sociedad en la que vivimos. Un cuidado adecuado y compasivo es fundamental para la dignidad humana y un derecho básico. Queremos que las personas con una enfermedad avanzada vívan con la mejor calidad de vida posible, y que mueran en paz.
Estamos encantados de poder lanzar nuestro proyecto iLIVE, que es el precursor de un hito importante: la realización de un mundo donde todas las personas pueden experimentar una buena muerte como parte integral de sus vidas individuales, apoyados por el mejor cuidado personalizado.”
La Fundación Cudeca Hospice participa. Cudeca ha sido miembro del International Collaborative desde su lanzamiento en 2014, y ahora participa por primera vez en un proyecto de investigación de la UE.
Participaremos activamente en el paquete de trabajo 1, el estudio Cohort, para entender mejor la experiencia de la muerte y el morir desde el punto de vista de los pacientes y sus familias; y en el paquete de trabajo 3, el estudio sobre el papel de los Voluntarios, para atender a las necesidades sociales y emocionales, y dar apoyo a los pacientes que agonizan en el hospital y a sus familias.
También seremos el líder del paquete de trabajo 8, que incluye la estrategia de Diseminación y Comunicación, el plan de compromiso público y el desarollo de una política.
La Dra. Marisa Martin, la investigadora principal para España sobre este proyecto comentó:
“Esta es una gran oportunidad para entender mejor las necesidades y preocupaciones en relación al cuidado al final de la vida, la muerte y el morir, desde la perspectiva de los pacientes, sus familias, los profesionales, los interesados y la sociedad. Solo si realmente entendemos este momento único de la vida, seremos capaces de dar el mejor cuidado posible a los pacientes y a sus familias que necesitan nuestro cuidado profesional y compasivo.
Tenemos la intención de crear un impacto importante en nuestra práctica clinica diaria, y también a un nivel mayor, en las decisiones de política de la salud pública, y extender los resultados de este proyecto de investigación mas allá de los 13 países participantes. Aunque culturalmente diferentes, en el momento del nacimiento o de la muerte, somos muy parecidos”.
Sobre el marco del programa para Investigación e Innovación de la UE - Horizon 2020
Horizon 2020 es el proyecto de Investigación e Innovación mas amplio de la UE jamás concebido con casi 80 billones de euros de fondos disponibles a lo largo de 7 años (2014 al 2020) - además de la inversión privada que este dinero atraerá. Promete más éxitos, descubrimientos y primicias llevando grandes ideas del laboratorio al mercado.
Se puede obtener mas información pinchando en el siguiente enlace: https://ec.europa.eu/programmes/horizon2020/en/what-horizon-2020
El proyecto iLIVE es un proyecto a 4 años, 2019-2022, con fondos de la COMISIÓN EUROPEA con 4 millones de euros distribuidos entre 12 de los lugares participantes.
Llamada: H2020-SC1-BHC-2018-2020, Mejor salud y cuidado, crecimiento económico y sistemas de salud sostenibles.
Topico: SC1-BHC-23-2018, Nuevos abordamientos para la supervivencia centrados en el paciente, cuidados paliativos y/o cuidados al final de la vida.
ID del proyecto: 825731
Reconocimiento
iLIVE está financiado por la Union Europea bajo el marco de un Programa para Investigación e Innovación - Horizon 2020, cuyo acuerdo de fondo es: SEP-210502793
Renuncia
Esta comunicación refleja los puntos de vista del Consorcio iLIVE y ni Horizon 2020 ni la Union Europea son responsables del uso que se pueda realizar con la información aquí contenida.
CONTACTO:
Por favor, envíe un correo electrónico a: marisamartin@cudeca.org
Cudeca Hospice Foundation
Avda. Cosmos s/n 29631 Benalmadena, Malaga, SPAIN