La crisis de la Covid 19 ha supuesto un retraso en las actividades del Proyecto iLIVE, tanto por la situación de emergencia vivida en los hospitales y en los centros sanitarios como por la imposibilidad de realizar con seguridad las entrevistas previstas con pacientes y familiares. Este ha sido el caso de uno de los estudios principales que forman parte del proyecto, el estudio de cohorte. Esta actuación tenía previsto su inicio para la primera mitad de este año. Ahora la Fundación Cudeca ha completado los pasos necesarios para poder iniciar este estudio en este mes de septiembre.
El estudio de cohorte tiene como objetivo principal contribuir a una atención en el final de la vida de mayor calidad y mejor adaptado a las circunstancias y deseos de cada paciente. Para ello el estudio se servirá de una encuesta dirigida tanto a los propios pacientes en situación de enfermedad avanzada como a sus familiares y cuidadores formales e informales, e incluso a los propios profesionales.
Este proyecto de investigación ha recibido la aprobación de los comités de ética de cada uno de los centros implicados, no solo en España sino en el resto de países participantes. Este es un paso esencial en todos los estudios para la valoración de los aspectos metodológicos, éticos y legales, garantizando que sean respetuosos con la situación de las personas participantes y que permita entender el objetivo de un modo directo y claro. Asimismo los cuestionarios propuestos han pasado por un control de calidad y un periodo de prueba tras los cuales están preparados para empezar a emplearse en el estudio real.
El estudio permitirá un acercamiento a las preocupaciones, expectativas y preferencias de las personas participantes. El resultado final contará con dos vertientes, una cualitativa y otra cuantitativa, que permitirán mejorar los protocolos en cuidados paliativos y el acompañamiento a estos pacientes.
Siguen pendientes de ponerse en marcha las otras dos grandes actuaciones de este proyecto. El acompañamiento a las personas en situación de enfermedad avanzada con equipos de voluntarios y un estudio de medicación que servirá para optimizar los tratamientos en cuidados paliativos. Ambos están ultimando los preparativos para poder comenzar a final de este año.
En el caso del estudio de voluntariado los países que forman parte de este grupo de trabajo están realizando reuniones regulares para adaptar el proyecto a la situación actual de pandemia, para poder adaptar el trabajo de estos equipos de voluntarios a las medidas de seguridad necesarias para garantizar la seguridad de todos los participantes. Si bien el comité de ética de investigación ya ha aprobado el protocolo de Cudeca para la formación de estos equipos de voluntariado, por el momento la participación de estos no está recomendada por las autoridades competentes, por lo que no es posible la incorporación de los voluntarios en este estudio.