Markmið rannsóknarverkefnisins ,,Ég lifi“ er að auka meðvitund um mikilvægi þess að manneskjan og samfélagið íhugi viðhorf til dauðans og um leið að varpa ljósi á þá reynslu sem því fylgir að vera deyjandi. Nálgunin nær yfir þau svið sem snerta klíníska vinnu, lýðheilsu og samfélagið í heild. Áhersla er lögð á að einstaklingar haldi áfram að lifa þar til þeir deyja, ,,gott líf - góður dauðdagi“.
Þann 10. febrúar 2019 var verkefnið ,,Ég lifi“ sett af stað á tveggja daga vinnufundi 30 einstaklinga frá 13 löndum sem höfðu unnið að undirbúningi verkefnisins um nokkurt skeið.
Verkefnið ,,Ég lifi“ er 4 ára rannsóknarverkefni, styrkt af Evrópusambandinu, þar sem saman vinna 14 aðilar frá klínískum stofnunum og fræðasamfélögum. Í verkefninu verður lögð áhersla á að þróa nýjar gagnreyndar aðferðir til að lina einkenni og þjáningu sjúklinga með langt genginn sjúkdóm og fjölskyldna þeirra.
Markmið ,,Ég lifi“ verkefnisins er að leggja til þekkingu sem getur nýst þeim sem eru deyjandi, fólki sem heldur áfram lífi sínu þangað til það deyr og stuðla að því að hægt sé að tala um ,,gott líf – góðan dauðdaga“.
Umönnun og meðferð við lok lífs hjá einstaklingum með langvinna sjúkdóma
Árlega deyja meira en 5 milljónir manna í löndum Evrópusambandsins og áætlað er að 77% andláta séu vegna langvinnra sjúkdóma. Þessir sjúkdómar hafa ekki einungis áhrif á heilsufar einstaklingsins, áhrifanna gætir einnig á félagslega, sálræna, andlega og fjárhagslega þætti, þó áhrifin séu mismikil milli einstaklinga. Þeir sem látast úr langvinnum sjúkdómum ganga í gegnum tímabil hrakandi heilsu, minnkandi virkni og vaxandi einkenna vegna versnandi sjúkdóms.
Erfitt getur verið að greina yfirvofandi andlát m.a. vegna mikillar áherslu á sjúkdómsgreiningu, sjúkdómsmiðaða meðferð og lækningu. Sífellt er verið að beita fleiri inngripum til að reyna að seinka andláti, ekki alltaf til hagsbóta fyrir sjúklinginn. Bæði einstaklingar og samfélagið í heild reynir að forðast að horfast í augu við dauðann sem leiðir til ,,þöggunar“ varðandi málefni sem tengjast dauðanum og því að vera deyjandi.
Þegar þörfum deyjandi sjúklinga er ekki sinnt getur það haft þær afleiðingar að fleiri deyjandi einstaklingar þjáist vegna verkja og annarra erfiðra einkenna, oft einangraðir og án mikils utanankomandi stuðnings.
Eitt mest aðkallandi einstaklings-, samfélags- og lýðheilsumálefni 21. aldarinnar er umönnun aldraðra og þeirra sem eru deyjandi.
Líknarmeðferð
Eins og fram kemur í klínískum leiðbeiningum um líknarmeðferð sem gefnar voru út á Landspítala (2017) byggist líknarmeðferð (palliative care) á einstaklingsmiðaðri nálgun þar sem lögð er áhersla á að veita árangursríka meðferð verkja og annarra einkenna og sálfélagslegan og andlegan stuðning sem er í samræmi við þarfir, gildi og menningarlegan bakgrunn sjúklings og fjölskyldu hans.
Markmið líknarmeðferðar er að sjá fyrir, fyrirbyggja og draga úr líkamlegri, sálfélagslegri og andlegri vanlíðan og styðja við bestu mögulegu lífsgæði sjúklinga og fjölskyldu, óháð sjúkdómsgreiningu, sjúkdómsstigi eða annarri meðferð.
Þegar sjúkdómsmiðuð og lífslengjandi meðferð ber ekki árangur, þegar hún telst óviðeigandi eða sjúklingur neitar slíkri meðferð, þá stendur líknarmeðferð ein og sér.
Líknarmeðferð tekur mið af þörfum sjúklings og fjölskyldu hans og er veitt í samráði við þau og þegar við á í samstarfi og samráði við sérfræðinga á sviði líknarmeðferðar.
Alþjóðleg samtök um bestu umönnun og meðferð deyjandi einstaklinga - International Collaborative for Best Care for the Dying Person
Samtökin voru stofnuð 2014 af fagaðilum sem tóku þátt í verkefni styrktu af Evrópusambandinu, OPCARE9. Þessir aðilar eru leiðandi innan líknarþjónustu í um 20 löndum og hafa þróað umönnunaráætlun ,,International 10/40 Care Model“ sem nýta má hvar sem er, á stofnunum, einstaka landsvæðum eða í löndum til að styðja við að veitt sé sem best umönnun og meðferð við lok lífs.
Verkefnið ,,Ég lifi“ er hluti af vinnu samtakanna og hefur verið þróað af rannsakendum og fagfólki frá 13 mismunandi löndum sem tilheyra þessum samtökum.
Um verkefnið ,,Ég lifi“.
Tíu Evrópulönd taka þátt í verkefninu, en 14 stofnanir. Að auki taka þátt aðilar frá Ástralíu, Nýja Sjálandi og Argentínu og má segja að þessi lönd séu fulltrúar rúmlega þrjú hundruð milljóna íbúa. Aðilar frá þessum löndum hafa hafið vinnu við verkefnið og er því stýrt af Dr. Agnes van der Heide, prófessor frá Erasmus University Medical Center í Rotterdam, og formanni the International Collaborative for Best Care for the Dying Person, John Ellershaw, prófessor frá Liverpool University auk aðila frá eftirfarandi stofnunum:
1. University of Humanistic studies, Netherlands
2. University Clinic of Cologne, Germany
3. University of Lund, Sweden
4. University Clinic of Golnik, Slovenia
5. University of Bern, Switzerland
6. Cudeca Hospice Foundation, Spain
7. Haukeland University Hospital, Bergen, Norway
8. Landspitali, The National University Hospital, Reykjavik, Iceland
9. Medical University of Vienna, Austria
10. Pallium Latin-American Civil Association Argentina
11. Arohanui Hospice Service Trust, New Zealand
12. St. Vincent's Hospital, Australia
Helstu þættir í verkefninu ,,Ég lifi“:
· Áhorfsrannsókn til að skilja betur þá reynslu sem fylgir því að vera deyjandi, þar sem menning, aldur, kyn og félagsleg staða og fjárhagur er margbreytilegur milli hópa. Skoðaðar verða áhyggjur, væntingar og óskir, og siðfræðileg málefni sem tengjast umönnun og meðferð við lok lífs.
· Tilraunarannsókn varðandi lyf og lyfjagjafir til að lina líkamleg einkenni á síðustu vikum lífs, þar sem notast verður við stafrænt verkfæri tengt lyfjafyrirmælum og lyfjagjöfum.
· Þjálfunarnámskeið fyrir sjálfboðaliða sem beinist að sálfélagslegum þáttum og stuðningi við deyjandi sjúklinga og fjölskyldur þeirra, innan spítala.
· Að greina fjárhagslegan ávinning stafræns verkfæris tengt lyfjanotkun til að hámarka ávinning lyfjagjafa ásamt ávinningi af þjálfunarnámskeiði fyrir sjálfboðaliða
· Þróun alþjóðlegs ramma um gæðavísa (a Core Outcome Set for the care of dying patient) til að nota við gæðaumbótastarf og rannsóknir.
· Áætlun til að kynna og virkja samfélög til að taka þátt í umræðu um dauðann og það að vera deyjandi. Hugmyndir og tillögur einstaklinga verða samþættar niðurstöðum rannsóknarinnar.
Eins og fram hefur komið í ávarpi Dr. Agnes van der Heide:
“The way we care for dying patients reflects the kind of society we live in. Adequate and compassionate care of dying patients is fundamental to human dignity and is a basic human right. We want people with advanced illness to live with the best quality of life possible, and to die in peace.
We are delighted to be launching our iLIVE project, which heralds an important milestone: the achievement of a world where all people experience a good death as an integral part of their individual life, supported by the very best personalised care”
Líknardeild Landspítala í Kópavogi tekur þátt í verkefninu fyrir hönd Íslands. Um er að ræða viðamikið verkefni og sökum smæðar landsins og fámenni í röðum rannsóknaraðila mun Ísland aðeins taka þátt í gagnasöfnun sem tengist áhorfsrannsókninni og þróun gæðaviðmiða.
Þrjár íslenskar stofnanir taka þátt: Landspítali, hjúkrunar-og dvalarheimilið Grund/Mörk og hjúkrunarheimilið Hrafnista.
Nánari upplýsingar um verkefnið má sjá á heimasíðu verkefnisins.
Um Evrópusambandsstyrki fyrir rannsóknir og nýsköpun - Horizon 2020
Horizon 2020 is the biggest EU Research and Innovation programme ever with nearly EUR 80 billion of funding available over 7 years (2014 to 2020) - in addition to the private investment that this money will attract. It promises more breakthroughs, discoveries and world-firsts by taking great ideas from the lab to the market. More information can be found at https://ec.europa.eu/programmes/horizon2020/en/what-horizon-2020
Verkefnið iLIVE - Ég lifi; er 4 ára rannsóknarverkefni sem nær yfir árin 2019-2022. Heildarstyrkur verkefnisins er fjórar milljónir evra.
Call: H2020-SC1-BHC-2018-2020, Better health and care, economic growth and sustainable health systems
Topic: SC1-BHC-23-2018, Novel patient-centred approaches for survivorship, palliation and/or end of life care
Grant ID: SEP-210502793
Acknowledgement
iLIVE is financed by the European Union under an EU Framework Programme for Research and Innovation - Horizon 2020, with grant agreement SEP-210502793
Disclaimer
This communication reflects the views of the iLIVE Consortium and neither Horizon 2020 nor the European Union is liable for any use that may be made of the information contained herein.
CONTACT: valgersi@landspitali.is, svaniris@landspitali.is eða gudlauga@landspitali.is