Forskningssamarbetet inom iLIVE syftar till att påverka människors upplevelse av att vara döende inom hälso- och sjukvården samt i ett vidare perspektiv på folkhälso- och samhällsnivå. Att människor fortsätter att leva tills de dör, ”lev bra, dö bra” – ”live well, die well”
10 februari 2019 i Rotterdam
Den 10 februari 2019 lanserades iLIVE-projektet i Rotterdam där mer än 30 kliniker och forskare från 13 olika länder under två dagar arbetade tillsammans för att initiera detta projekt.
iLIVE är ett 4-årigt EU-finansierat forskningsprojekt som involverar 14 projektpartners från privata och offentliga kliniska och akademiska miljöer. Syftet är att utveckla nya, evidensbaserade och hållbara metoder för att lindra de symtom och det lidande som uppstår i slutet av livet för patienter med avancerade kroniska sjukdomar och deras familjer.
iLIVE syftar till att globalt påverka upplevelsen av att dö; att människor fortsätter att leva tills de dör, "lev bra, dö bra".
Om livslängden vid avancerade kroniska sjukdomar
Varje år dör fler är 5 miljoner människor i EU, 77% av dödsfallen sker till följd av kronisk sjukdom. Även om kronisk sjukdom är ett medicinskt tillstånd, innebär det en social, psykologisk, emotionell, andlig och ekonomisk inverkan på människors liv. Det påverkar människor på olika sätt.
Att dö av en kronisk sjukdom innebär:
o försämrad hälsa, försämrade funktioner och ökande symptombelastning;
o motstånd mot att erkänna den annalkande döden på grund av ett allmänt fokus på diagnos, terapi och botemedel;
o långvariga kostsamma medicinska insatser som syftar till att skjuta upp döden till mycket sent i sjukdomsförloppet utan gynnsamma effekter men med betydande belastning för patienten;
o individuellt och för samhället i vid bemärkelse en rädsla för att möta vår dödlighet vilket resulterar i en "konspiration av tystnad" kring död och döende.
Som en följd av att döende människors behov inte uppmärksammas lider många människor av smärta, andra symptom, ensamhet och utan tillräcklig medicinsk vård och omsorg.
Hur vi tar hand om äldre och döende är kanske den mest utmanande folkhälsofrågan i vår tid.
Palliativ vård syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och deras familjer i samband med livshotande sjukdom; genom att förebygga och lindra lidande genom tidig upptäckt och noggrann bedömning och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och andliga problem.
Palliativ vård påverkar inte bara döende patienter utan påverkar också deras efterlevande familjer och andra närstående, som i slutändan också står inför sin egen död. Stöd i sorgearbetet är en viktig del av palliativ vård.
The International Collaborative for Best Care for the Dying Person
Detta nätverk grundades 2014 av medlemmarna i ett tidigare EU-projekt, OPCARE9. Nätverket sammanför ledande kliniker och forskare från 20 länder som gemensamt har utvecklat den modeller och kvalitetssystem för god palliativ vård.
Projektet iLIVE verkar i nära samarbete med ”The International Collaborative for Best Care for the Dying Person”.
Om iLIVE
De 14 deltagande forskargrupperna, från totalt 10 europeiska länder samt Australien, Nya Zeeland och Argentina, representerar en befolkning på mer än 319 000 000 människor. Arbetet sker under ledning av projektkoordinator, professor Dr. Agnes van der Heide, från Erasmus University Medical Center, Rotterdam, och ordförande för ”The International Collaborative for Best Care for the Dying”, professor John Ellershaw från Liverpool University, tillsammans med resten av deltagarna från:
1. University of Humanistic Studies, Nederländerna
2. Universitetskliniken i Köln, Tyskland
3. Lunds universitet, Sverige
4. Universitetskliniken i Golnik, Slovenien
5. University of Bern, Schweiz
6. Cudeca Hospice Foundation, Spanien
7. Universitetssjukhuset i Bergen, Norge
8. Landspitali, Universitetssjukhuset, Reykjavik, Island
9. Medicinska universitetet i Wien, Österrike
10. Pallium Latin-American Civil Association Argentina
11. Arohanui Hospice Service Trust, Nya Zeeland
12. St. Vincent's Hospital, Australien
ILIVE-projektet består av bland annat följande delar:
o En observationsstudie för att bättre förstå upplevelsen av död och döende. Deltagarnas oro, förväntningar och preferenser kommer att studeras i perspektiv av kulturella aspekter, ålder, kön och socioekonomisk mångfald i; liksom etiska frågor inom vård och forskning.
o En experimentell studie om läkemedelshantering för att lindra fysiska symtom under livets sista fas med införande av ett digitalt beslutsstöd.
o Ett utbildningsprogram för volontärer med inriktning mot psykosocialt stöd för döende patienter på sjukhus samt för deras närstående.
o En studie av kostnadseffektivitet för det digitala beslutsstödet för läkemedel samt för volontärprogrammet.
o Ett hållbart internationellt program för kvalitetsutveckling och forskning samt för att ta fram internationella kvalitetsindikatorer för vården av den döende patienten.
o En plan för att informera och engagera människor kring döende och död och aktivt stödja och uppmuntra medborgarnas engagemang och inflytande över vården i livets slutskede.