Das Forschungsprojekt iLIVE hat zum Ziel, den Umgang mit dem Sterben auf klinischer, gesundheitlicher und gesellschaftlicher Ebene zu erfassen. Menschen mit fortgeschrittenen Krankheiten sollen mit der bestmöglichen Lebensqualität leben und in Frieden sterben können: "gut leben, gut sterben"
10. Februar 2019 Rotterdam
Am 10. Februar 2019 wurde, während einer zweitägigen Konferenz mit mehr als 30 Kliniker und Forscher aus 13 verschiedenen Ländern, das iLIVE-Projekt in Rotterdam gestartet.
iLIVE ist ein von der EU gefördertes vierjähriges Forschungsprojekt mit 14 Projektpartnern aus dem privaten und öffentlichen klinischen sowie akademischen Sektor. Es hat zum Ziel neue, evidenzbasierte und nachhaltige Interventionen zu entwickeln, um am Lebensende Symptome und Leiden von Patienten mit fortgeschrittenen chronischen Erkrankungen und ihren Familien zu lindern.
iLIVE möchte auf globaler Ebene den Umgang mit dem Sterben mitgestalten, indem Menschen bis zu ihrem Tod mit der bestmöglichen Lebensqualität leben können – "gut leben, gut sterben".
Über die Betreuung am Lebensende bei Patienten mit fortgeschrittenen chronischen Erkrankungen
Jedes Jahr sterben in der EU mehr als 5 Mio. Menschen, wobei 77% der Todesfälle auf chronische Krankheiten zurückzuführen sind. Neben den medizinischen Auswirkungen haben chronische Erkrankungen auch soziale, psychologische, emotionale, spirituelle sowie wirtschaftliche Auswirkungen auf das individuelle Leben der Menschen.
An einer chronischen Krankheit zu Versterben bedeutet oft eine Zeit der Verschlechterung des Gesundheitszustands mit Abnahme der Funktionsfähigkeit und zunehmenden Symptomen. Zudem erschwert der allgegenwärtige Fokus auf Diagnose, Therapie und Heilung, den nahenden Tod zu erkennen was oft einhergeht mit langwierigen, kostspieligen medizinischen Interventionen und erheblichen Belastung für den Patienten verbunden ist. Dazu kommt die individuelle und gesellschaftliche Angst, sich der Sterblichkeit zu stellen, was zu einem Schweigen über das Thema Tod und Sterben führt.
Infolge mangelnder Würdigung der Bedürfnisse am Lebensende, sterben viele Menschen mit Schmerzen oder Stress, oft einsam und ohne gesundheitliche oder soziale Versorgungsstruktur.
Die Art und Weise, wie wir uns um ältere und sterbende Menschen kümmern, ist vielleicht das drängendste persönliche, soziale und öffentliche Gesundheitsthema des 21. Jahrhunderts.
Ziel der Palliativmedizin ist es, die Lebensqualität von Patienten und ihren Familienangehörigendurch die Prävention und Linderung von Leiden, frühzeitiges Erkennen und Behandlung von Schmerzen und anderen körperlichen, psychosozialen und geistigen Problemen zu verbessern.
Die Palliativmedizin kümmert sich nicht nur sterbende Patienten, sondern auch um deren Familien und sozialen Netzwerke, welche letztendlich auch mit ihrer eigenen Sterblichkeit konfrontiert werden. Die Trauerbegleitung ist daher auch fester Bestandteil in der Betreuung sterbender Patienten.
Über die “International Collaborative for Best Care for the Dying Person”
Das 2014 von den Mitgliedern des 5. Rahmenprojekts der EU ins Leben gerufene OPCARE9, die «International Collaborative for Best Care for the Dying Person», bringt eine Gruppe führender Denker, Kliniker und Forscher aus 20 Ländern zusammen, die gemeinsam das "International 10/40 Care Model" entwickelt haben, das in einzelnen Regionen, Staaten oder Ländern die Bereitstellung einer erstklassigen physischen, sozialen, psychologischen und spirituellen Betreuung am Lebensende zu unterstützen soll.
Das Projekt iLIVE ist in die Arbeit der «International Collaborative for Best Care for the Dying Person» eingebettet und wurde von Forschern und Klinikern aus 13 verschiedenen Ländern dieser internationalen Gruppe entwickelt.
Über iLIVE
Die 14 teilnehmenden Standorte aus insgesamt 10 europäischen Ländern sowie Australien, Neuseeland und Argentinien, repräsentieren eine Bevölkerung von mehr als 319 Mio. Menschen. Unter der Leitung von Projektkoordinatorin Professor Agnes van der Heide vom Erasmus University Medical Center, Rotterdam, und dem Vorsitzenden der «International Collaborative for Best Care for the Dying Person», Professor John Ellershaw von der Universität Liverpool, wird dieses Projekt von folgenden Teilnehmern realisiert werden:
1. University of Humanistic studies, Netherlands
2. University Clinic of Cologne, Germany
3. University of Lund, Sweden
4. University Clinic of Golnik, Slovenia
5. University of Bern, Switzerland
6. Cudeca Hospice Foundation, Spain
7. Haukeland University Hospital, Bergen, Norway
8. Landspitali, University Hospital, Reykjavik, Island
9. Medical University of Vienna, Austria
10. Pallium Latin-American Civil Association Argentina
11. Arohanui Hospice Service Trust, New Zealand
12. St. Vincent's Hospital, Australia
Das iLIVE-Projekts beinhaltet:
· Eine Beobachtungsstudie zum besseren Verständnis der Umstände/Wahrnehmung der kulturellen, alters-, geschlechtsspezifischen und sozioökonomischen Unterschiede in der Wahrnehmung, den Anliegen, Erwartungen und Präferenzen von Tod und Sterben, sowie ethischer Fragen in der Praxis und Forschung am Lebensende.
· Eine experimentelle Studie zum Thema Medikamentenmanagement mit Hilfe eines digitalen Medikationstools zur Linderung körperlicher Symptome in der letzten Lebensphase.
· Ein internationales Freiwilligen-Trainingsprogramm, das sich an psychosoziale Aspekte richtet und Patienten, die im Krankenhaus sterben, und ihre Familienangehörige richtet.
· Eine Analyse der Kosteneffizienz des digitalen Medikationstools zur Optimierung des Arzneimittelmanagements und des Freiwilligen-Trainingsprogramms.
· Bildung eines nachhaltigen internationalen Rahmens für Benchmarking, Qualitätsverbesserung und Forschung durch die Entwicklung eines Core Outcome Sets für die Versorgung sterbender Patienten.
· Ein Plan zur Information und zur aktiven Förderung der Auseinandersetzung der Öffentlichkeit zum Thema Tod und Sterben, indem ihre Ideen und Vorschläge in die Hauptergebnisse des Projekts integriert werden.
Zitat der Projektkoordinatorin, Prof. Dr. Agnes van der Heide, vom Erasmus University Medical Center, Rotterdam: “Die Art und Weise, wie wir uns um sterbende Patienten kümmern, spiegelt die Art der Gesellschaft wider, in der wir leben. Eine angemessene und mitfühlende Betreuung sterbender Patienten ist entscheidend für die Menschenwürde und ein grundlegendes Menschenrecht. Wir wollen, dass Menschen mit fortgeschrittenen Krankheiten mit der bestmöglichen Lebensqualität leben und in Frieden sterben.
Wir freuen uns, diesbezüglich mit unserem Projekt iLIVE einen wichtigen Meilenstein zu setzen: die Schaffung einer Welt, in der alle Menschen einen guten Tod als integralen Bestandteil ihres individuellen Lebens erleben, unterstützt durch die bestmögliche persönliche Betreuung.”
Das Universitäre Zentrum für Palliative Care am Inselspital (PZI) unter der Leitung von Prof. Dr. med. Steffen Eychmüller ist verantwortlich für die Entwicklung des ersten, internationalen «Core Outcomes Set» (COS) für die Betreuung von Sterbenden. Dieses Teilprojekt leistet einen einzigartigen Beitrag zur Entwicklung eines nachhaltigen, internationalen Rahmens für die Registrierung, das Benchmarking, die Qualitätsoptimierung sowie die Standardisierung von Forschungsergebnissen und klinischer Versorgung im Bereich der Palliative Care.
Die Schweiz beteiligt sich zudem an einer randomisierten Studie zur Ausarbeitung und Testung eines digitalen Instruments zur Optimierung des Medikationsmanagements am Lebensende, sowie an der grossen Kohortenstudie mit 2000 Patientinnen und Patienten, in der das Vorgehen in der Sterbephase in 10 Ländern verglichen werden soll. Als Teil des Konsortiums des EU- Projekts ist es unser Ziel, einen substantiellen Beitrag zur Qualität der Betreuung und Behandlung in der Sterbephase leisten zu können – eine Lebensphase, die viele Menschen immer noch mit Angst und Schrecken in Verbindung bringen.
Informationen zum EU Rahmenprogramm für Forschung und Innovation Horizon 2020
Horizon 2020 ist das größte Forschungs- und Innovationsprogramm der EU, das über sieben Jahre (2014 bis 2020) fast 80 Mrd. EUR Forschungsgelder zur Verfügung stellt und zusätzlich private Investitionen generiert. - zusätzlich zu den privaten Investitionen, zur Verfügung stellt. Es unterstützt und generiert wissenschaftliche Erkentnisse, Entdeckungen und Weltneuheiten, indem es großartige Ideen aus dem Forschungslabor auf den Markt bringt. Weitere Informationen finden Sie unter https://ec.europa.eu/programmes/horizon2020/en/what-horizon-2020
Das iLIVE-Projekt ist ein vier Jahre dauerndes Projekt, 2019-2022, welches in 12 Standorte durchgeführt und von der Europäischen Kommission mit 4 Millionen Euro unterstützt wurde.
Aufruf: H2020-SC1-BHC-2018-2020, Bessere Gesundheit und Pflege, Wirtschaftswachstum und nachhaltige Gesundheitssysteme
Thema: SC1-BHC-23-2018, Neue patientenorientierte Ansätze für Leben, Palliation und/oder Betreuung am Lebensende
Zuteilungs-ID: SEP-21050502793
Anerkennung
iLIVE wird von der Europäischen Union aus dem EU-Rahmenprogramm für Forschung und Innovation - Horizon 2020 mit Zuschussvereinbarung SEP-21050502793 finanziert.
Haftungsausschluss
Diese Mitteilung spiegelt die Ansichten des iLIVE-Konsortiums wider, und weder Horizon2020 noch die Europäische Union sind für die Verwendung der hierin enthaltenen Informationen verantwortlich.
Kontakt
E-mail: steffen.eychmueller@insel.ch oder palliativzentrum@insel.ch