El Día Europeo de los Cuidados Paliativos se celebró el pasado 15 de junio. El objetivo principal de este día es concienciar a la sociedad sobre la importancia de los Cuidados Paliativos y poner de manifiesto la necesidad de desarrollarlos, ya que siguen siendo unos grandes desconocidos para muchas personas.
Hablar de la muerte y el proceso de morir sigue siendo un tabú en la sociedad, aunque poder hablar libremente sobre el final de la vida sería beneficioso, especialmente para aquellos que se enfrentan a este momento de su vida y para sus familiares. De hecho, a más del 70% de los pacientes de cuidados paliativos les gustaría que se hablara más abiertamente de la muerte en la sociedad, según los primeros resultados preliminares del Proyecto iLIVE "vivir bien, morir bien", un estudio internacional que ha entrevistado a cientos de pacientes en la última fase de sus vidas.
La Fundación Cudeca participa en este proyecto, financiado por la Comisión Europea, el cual está entrando en su última fase, y presentará sus resultados definitivos en los próximos meses. Uno de los principales objetivos del estudio es conocer mejor las necesidades y preocupaciones de pacientes y familiares en los últimos meses de vida. Para ello, en el estudio de cohortes se ha entrevistado a más de 1.200 pacientes y 550 familiares de diferentes países como Alemania, Argentina, Eslovenia, España, Islandia, Noruega, Nueva Zelanda, Países Bajos, Reino Unido, Suecia y Suiza.
En la mayoría de los casos, casi el 80%, los pacientes incluidos en el estudio tenían un diagnóstico de cáncer, pero también se incluían enfermedades cardiovasculares o pulmonares, entre otras.
El porcentaje de pacientes a los que les gustaría hablar abiertamente sobre la muerte fue mayor entre los que estaban solos que entre los que vivían en pareja o en una institución, pero son mayoría en todos los casos. Hablar abiertamente sobre la muerte y el morir también es considerado beneficioso por parte de los familiares, en un porcentaje muy similar.
La importancia del apoyo familiar
Entre estos pacientes, las relaciones familiares son la principal fuente de fortaleza hasta el momento según indican estos resultados preliminares, aunque los amigos y los hijos también se encuentran entre las principales fuentes de fortaleza. Pero la familia es también la principal preocupación para ellos, incluso más que el dolor o la situación general de salud, que son con diferencia, las tres preocupaciones más importantes para los pacientes.
El Día Europeo de los Cuidados Paliativos, bajo el lema "una voz, una visión en cuidados paliativos", promueve a los cuidados paliativos como un derecho humano, un imperativo moral y una responsabilidad ética global. Los Cuidados Paliativos son para las personas de todas las edades (desde los Cuidados Paliativos prenatales hasta la vejez) y son relevantes para todas las enfermedades en todas las etapas, no sólo al final de la vida.
A través del proyecto iLIVE, se ha dado voz a personas con enfermedades en fase avanzada, en sus últimos meses de vidas, pudiendo así conocer en primera persona sus verdaderos deseos y expectativas. Los resultados finales del proyecto iLIVE contribuirán, gracias a los verdaderos protagonistas, a conseguir una visión que responda de verdad a las necesidades de los pacientes y sus familiares.
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